Kaftrio voor kleintjes: elke ademteug telt!
Het medicijn Kaftrio is nu beschikbaar in Nederland voor kinderen met taaislijmziekte vanaf 6 jaar. Op 23 november 2023 heeft de EMA (European Medicines Agency) het ook goedgekeurd voor kinderen van 2 tot en met 5 jaar. Dit was geweldig nieuws voor onze kinderen. Echter, op 13 mei 2024 en 21 mei 2024 volgden teleurstellende brieven van minister Pia Dijkstra met het verhaal dat Zorginstituut Nederland voorlopig geen beoordeling zal uitvoeren vanwege ontbrekende documenten van de leverancier. Heeft deze conclusie zes maanden moeten duren? En hoe veel maanden gaat het nog duren voordat wél de juiste gegevens paraat zijn?! Deze drie partijen moeten zo snel mogelijk met elkaar om de tafel, om Kaftrio voor kinderen van 2 tot en met 5 jaar met spoed op te nemen in de basisverzekering. Kaftrio levert vrijwel direct significante gezondheidswinst op en verlengt de levensverwachting aanzienlijk. Bovendien zal gebruik ervan zorgen voor een aanzienlijke verlaging in kosten voor gezondheidszorg, op de korte én lange termijn!
Voor ons als ouders gaat het om onze kinderen, ons alles. Wetende dat dit middel in Amerika, Engeland en Duitsland al langere tijd succesvol wordt toegediend aan kinderen vanaf 2 jaar, breekt ons hart bij het zien van dit trage proces. Daarom starten wij deze petitie!
Dit gaat over ónze kinderen....
Lev uit 's-Gravenzande - 1 jaar oud
"Ons zoontje wordt over een paar maanden twee jaar en ons hart breekt bij de gedachte dat dit levensveranderende medicijn niet voor hem beschikbaar is vanwege papierwerk. Kaftrio is echt hét medicijn dat het verschil kan maken voor hem."
- Robin & Kelly, ouders van Lev
Ons doel
Kaftrio moet zo snel mogelijk beschikbaar worden gemaakt in Nederland voor kinderen met taaislijmziekte van 2 tot en met 5 jaar. Er moet sneller worden geschakeld tussen de minister, het ZorgInstituut Nederland en de leverancier Vertex. Onze kinderen kunnen niet wachten. Hoe langer zij zonder medicatie zitten, hoe meer blijvende schade zij aan hun organen oplopen.
Initiatief van liefhebbende ouders
Kan je het je voorstellen dat je een kindje krijgt dat ongeneeslijk ziek is en een beperkte levensverwachting heeft? Hopelijk niet, want dat is een ontzettende klap die je te verwerken hebt. Maar dan komt er toch weer licht aan het eind van de tunnel als je hoort dat er voor jouw kindje medicatie bestaat dat de kwaliteit van leven drastisch kan verbeteren. Daarom wil je er voor vechten om je kindje zo snel mogelijk toegang te geven tot deze medicatie.
Hoe kan je helpen?
We hebben geen geld nodig, alleen jouw handtekening! Met duizenden handtekeningen willen we deze petitie aanbieden bij minister Pia Dijkstra, zodat zij en ZorgInstituut Nederland de urgentie voelen om snel te handelen. Omdat het voor ons gaat over de kwaliteit van leven én de levensverwachting van onze kinderen.
Enkel een handtekening
is genoeg
In slechts een paar minuten tijd heb jij je gegevens achter gelaten en je digitale handtekening gezet. Maak er alsjeblieft wat tijd voor vrij.
Dit betekent voor ons zo veel
We zijn zo dankbaar voor iedere handtekening. Dit is het enige wat we kunnen doen voor onze kinderen. Het voelt zo machteloos. Het medicijn is bijna binnen handbereik!
